Ilano is 8 jaar en lijdt aan de zeldzame huidziekte Xeroderma Pigmentosum of kortweg XP. De diagnose kreeg hij in augustus 2020.

Deze ziekte zorgt er voor dat Ilano hypersensitief is aan alles wat UV-uitstraalt, dit betekent dat hij niet mag blootgesteld worden aan de zon, zelfs niet op een bewolkte dag, maar ook niet aan bepaalde verlichting binnenshuis.

Er is op dit moment geen behandeling die het defect in het DNA dat deze aandoening veroorzaakt corrigeert.

Omdat er nog geen behandeling is voor xeroderma pigmentosum, is preventie zeer belangrijk.

Belangrijke voorzorgsmaatregelen zijn:

• Nachtelijke levensstijl aannemen om blootstelling aan zonlicht te vermijden. Vandaar de naam ‘maankinderen‘.
• Vermijden van elke blootstelling aan UV-stralen (zowel UVA als UVB):
• Aangepaste speciale uv-werende kledij dragen. (Voornamelijk te vinden voor kinderen in Amerika).
• Elke dag om de 2u insmeren met zonnecrème met de hoogste beschermingsfactor 100 (tegen UVA en UVB).
• Ruimtes thuis, op school en de ramen van de wagen afschermen met speciale folie die UV-stralen niet doorlaten.
• Indien zich kwaadaardige letsels ontwikkelen dienen deze zo snel mogelijk behandeld te worden.
• Verschillende medicaties, cryotherapie, crèmes als preventieve behandeling om nieuwe huidtumoren te voorkomen.

Geboren als normaal ventje 15/04/2016

2,5 jaar al heel wat sproetjes maar nog niets zichtbaar

Bijna 3 jaar

3,5 jaar. Hier reeds 4 maanden in behandeling bij een dermatoloog wegens droge huid met korstjes

Op de laatste schooldag van juni 2020 moesten we naar het ziekenhuis in Oostende om het letsel op Ilano’s neus te laten onderzoeken. Toen kregen we te horen dat het letsel dringend weg moest worden gehaald.

Een paar dagen later begin juli, was het eerste gezwel weggehaald en hebben de dokters ons met urgentie doorgestuurd naar het Uz Gent.

We moesten hem onmiddellijk beschermen tegen de zon maar hadden nog niet de juiste beschermingsmaterialen.

De tumoren kwamen heel snel na elkaar opduiken. Verschillende operaties volgden.

Zijn neusje moest volledig verwijderd worden met een huidtransplantatie met huid van zijn bil, dit is in verschillende stappen gebeurd met 3 operaties.

Ondanks de vele operaties bleef hij vrolijk en positief.

Terug thuis na de operaties.

Het verband mocht eraf, wat was hij blij, geen vieze bobbels meer.

Kort na zijn huidtransplantatie volgde er al snel een nieuwe tumor net naast zijn nieuwe huid.

Na kerst 2020 was het voorlopig zijn laatste operatie.

Ilano was dolgelukkig dat hij voor het eerst sinds zijn diagnose eens eventjes in het daglicht kon spelen samen met zijn vriendjes.

Ilano was in 2021 redelijk stabiel met de lopende behandeling. Behalve enkele plekjes die sindsdien met speciale zalf uit het buitenland worden behandeld.

In januari 2022 werden 2 letsels opgemerkt die extra behandeling nodig hadden met chemozalf.

De voorgeschreven behandeling had niet het juist effect. Op 22/02 werden deze letsels operatief verwijderd.

Op 27/02 begon er een wondje te komen op zijn rechteroor. Dit werd behandeld, maar het had niet het gehoopte effect. Ondertussen ontstond er ook een wondje op zijn rechterbeen.

Op 19 april werd er beslist om zijn oor en been te opereren. Er werd een stukje kwaadaardige tumor uit zijn oor verwijderd. Op zijn been werd het letsel verwijderd omdat er een vermoeden van een melanoom was.

In juni werden er verdere onderzoeken gedaan en werd er een ruis geconstateerd in zijn hart. Dit wordt verder onderzocht. Ook zijn gehoor wordt verder onderzocht omdat hij soms slecht hoort. Ook dit kan een gevolg zijn van XP. Soms klaagt Ilano van pijn in zijn benen en rug dit kan ook een gevolg zijn van de ziekte of door de medicatie. Hiervoor wordt er samen gekeken met een revalidatiearts.

Zijn speciaal UV-masker werd aangekocht na de massale steun via onze Facebook-inzamelactie.

Deze helm kost 2.500 euro en kan maar 10 keer gewassen worden, daarna verliest de helm zijn bescherming. Ook zijn UV-werende kledij moet vaak vervangen worden.

Met een kleine financiële bijdrage kan je ons en Ilano helpen.